مقاومت در برابر چرخ سنگین زمان
اولین باری که تابلوی انجمن بیماران کلیوی را در ابتدای خیابان مهدیه دیدم، به ده سال پیش برمیگردد. همان موقع بنا به مناسبتهایی که در بین سازمانهای مردم نهاد رایج بود با آقای ابوالفتح میرزایی و همکاران ایشان آشنا شدم. نظم و دقتی که در تشکیلات انجمن وجود داشت برای من به عنوان یک تازه وارد قابل توجه بود. حال و هوای دفتر انجمن این حس را میداد که اینجا، قرار است به دردها پاسخ داده شود. در هم اندیشیهای مختلفی که انجمن بیماران کلیوی حضور داشت، صحبت از چالشهایی که نداشتن امکانات موجبش بود میشد، ولی مسیر بحثها درجهت مشارکت و حل مشکل پیش میرفت. وقتی هم که حرکتهای مشترک با تشکلهای سازمان ملی جوانان پیش آمد باز هم انجمن بیماران کلیوی همدلانه قدم جلو گذاشت. انجمن بیماران کلیوی به عنوان یک سازمان مردم نهاد محکم و استوار سالهاست که سهم خود را در حوزه سلامت ایفا میکند. بیراه نیست اگر بگوییم یکی از نقاط قوت انجمن بیماران کلیوی حضور آقای ابوالفتح میرزایی در این مجموعه است. حضور مداوم و مستمر ایشان در جایگاهی که در انجمن بیماران کلیوی دارند، این اجازه را داده تا بتواند درباره مسائل و مشکلات چارهاندیشیهای درست داشته باشد و زمان مناسب برای چارهاندیشی را در اختیار داشته باشد. یکی از چالشهایی که سازمانهای مردم نهاد با آن دست درگریبان هستند، نداشتن تجربه و نداشتن افرادیست که در این حوزه قادر به مدیریت داوطلبانه سازمان خود باشند و این نکتهای است که انجمن بیماران کلیوی هیچگاه با آن مواجه نبوده است.
آقای ابوالفتح میرزایی در جایی از صحبتهایی که داشتیم درباره مدیریت اقتصادی مجموعه خود صحبتهای دقیقی کرد که ناشی از نگاه عمیقی است که وی نسبت به مسئله استقلال مالی انجمن دارد. البته وی در جای جای صحبتهای خود به کاستیها برنامههایی در دست اقدام دارند، صحبت کرد. در این مصاحبه بنا را برگزارشدهی قرار ندادیم، بلکه تصمیم بر گفتن حرفهایی بود که خیلی وقتها یا گفته نمیشود و یا فراموش میشود.
به نظر میرسد انجمن حمایت از بیماران کلیوی در زمینه پیوند عضو با شعار "دوست دارم پس از مرگم به دیگران زندگی هدیه کنم" فعالیت گسترده فرهنگی را آغاز کرده و تلاش دارد تا چالشهای پیش رو در زمینه پیوند عضو از فرد مرگ مغزی را از میان بردارد و در این راه چنان فعالیت دارد که دکتر علی نوبخت، دبیر انجمن علمی پیوند اعضا کشور نقش انجمن بیماران کلیوی را مثبت و حائز اهمیت میداند. اولین سوال درباره همین موضوع شروع شد اینکه انجمن بیماران کلیوی این فرایند را به عنوان فرایند زندگی معرفی کرده بودند.
شما طرح فرایند زندگی را به نوعی به موضوع پیوند عضو از فرد مرگ مغزی ربط دادهاید و از این طرح به عنوان طرح ایرانی نام بردهاید دراین باره موضوع را دقیقتر باز میکنید.
این موضوع به حسن نیت ما باز میگردد. ما ایرانیها به نوع دوستی واعتقادات مذهبی معروف هستیم. سی سال پیش پیوند به آن شکل که امروز انجام میشود، نبود. مرگ مغزی یا اتفاق نمیافتاد و یا شناسایی نمیشد. در خانواده هم مسئله پیوند یک اتفاق ناشناخته بود یا اتفاق نمیافتاد و یا این که منع داشت یا مشکلات پزشکی مانند مغایر بودن خون و از این دست، در نتیجه این عمل عقیم میماند. این موضوع با تحریک احساسات مردم در اوائل انقلاب مصادف شده بود. انقلاب خودش را در همه ابعاد نشان داده بود. در این مسئله هم مردم احساساتی داشتند که میخواستند کار خوب انجام دهند و تغییری ایجاد کنند تعداد زیادی از مردم اعلام آمادگی کردند و پیوند شروع شد. در ایران از فرد غریبه این کار را انجام میدادند. به تدریج آمارها نشان داد، تعداد عمل جراحی زیادی صورت گرفته است. بازتاب خوبی هم داشت. این طرح را کشورهای دیگر استناد به ایران میکردند. این که در ایران دارد این اتفاق میافتد و انجام میشود و جواب میدهد. طرح به نام طرح ایرانی به عنوان یک طرح موفق مطرح شد. الان در دنیا، ایران در بحث پیوند عضو مطرح است و البته کلیه در راس هرم این پیوندها قرار دارد.
آیا اتفاق افتاده که درحوالی دفتر انجمن اطلاعیههایی مبنی بر دادخواست کلیه و یا فروش کلیه با گروه خونی خاص مشخص زده شود؟ برخورد شما چیست؟
در تهران در کوچهای که انجمن در آن مستقر است اطلاعیههایی که میچسباند، معدوم میکنند. در شهرستانها اطلاعرسانی سریعتر اتفاق میافتد و موضوع کنترل میشود و اگر کنترل نشود، سوءاستفادههایی اتفاق میافتد. دلالهایی هستند که افراد نیازمند غیربومی را فریب میدهند و کلاهبرداری میکنند. یکی از تلاشهای انجمن این است که جلوی این اتفاقها را بگیرد فردی که کلیه اهدا میکند از طرف انجمن وگروههای دیگر ازحمایت مالی برخوردار میشود. مصوبهای هیات وزیران در سال 1375تصویب کرد که هر فردی که کلیه اهدا میکند، مبلغ یک میلیون تومان به عنوان هدیه دریافت کند.
این هدیه شامل اهدا به صورت داوطلبانه هم میشود؟
بله. نه به این دلیل که مردم به اهدا تشویق شوند، به این علت که دیگر به فرد اهدا کننده هزینهای برای عمل تحمیل نشود. نمیتوان منکر شد که تاحدی حالت تشویقی داشت. از سال 1375 روند اهدا روند صعودی در پیش گرفت. حرکتهای فرهنگی هم اتفاق افتاد و این روند صعودی باعث شد که در اینباره تصمیمی بگیریم که اگر روند به همین حالت پیش برود در آیندهای نه چندان دور افراد زیادی از جامعه یک کلیهای میشوند؛ پس مسئله باید ساماندهی میشد. با بررسیهای صورت گرفته از کشورهای دیگر دریافتیم که قسمت زیادی از نیازهای اهدا را از افراد مرگ مغزی تامین میکنند. دلایلش هم بسیار عقلانی است. الان فردی که برای اهدا مراجعه ميکند تشویق نميکنیم هیچ، سنگ اندازی هم ميکنیم. این که چرا ميخواهی یکی از کلیه هایت را از دست بدهی؟ فرد را دچار چالش ميکنیم و از طرفی نیاز هم چنان وجود دارد پس باید ساماندهی صورت گیرد.
دستورالعمل خاصی درباره حمایت مالی در دفتر انجمن به تصویب رسیده است؟
در دفتر مرکزی تصویب شده است که هر فرد اهدا کننده مبلغ شش میلیون تومان از ناحیه بیمار که شامل کمک انجمن هم ميشود، دریافت کند. یک میلیون تومان هم مصوبه هیات وزیران به رقم اهدایی اضافه ميشود پس به اهدا کننده گفته ميشود که بیشتر از هفت میلیون تومان از اهدا کلیه بدست نميآورد. توجه داشته باشید که وقتی بحث منفعت بیشتر پیش ميآید، کار به زدن اطلاعیه و اعلامیه ميافتد. البته ما از زدن اطلاعیه جلوگیری ميکنیم، ولی اهدا کننده اگر با دلالها رو به رو شود، آنها بلافاصله شرط ميکنند که ما به مصوبه انجمن که مبلغ شش میلیون تومان است کاری نداریم و توافق خارج از انجمن صورت ميگیرد. شاید باورتان نشود من زمانی شاهد عملی بودم که پاداشش صدوهشتاد هزار تومان بود و حالا این پاداش هفت میلیون شده است و اگر قرار باشد این روند صعودی وجود داشته باشد، پس آینده چه ميشود و این چالشهایی است که با آن مواجه هستیم
آیا سردسیر بودن همدان باعث دامنزدن به مشکل بیمارن کلیوی ميشود یا آب نامناسب؟
فشارخون بالا یکی از عوامل تخریب کلیه است. همدان یکی از مرتفعترین شهرهای ایران است. مشکل بیماران کلیوی همدانی ربطی به آب سنگین و یا سرمای همدان ندارد. سرما زدن به کلیه که در بین مردم مطرح ميشود ریشه علمی ندارد. کلیهها در دمای 37 درجه بدن گرم و محفوظ هستند. کنترل فشار خون، رسیدگی به موقع به گلو دردهای چرکی کودکان، دیابت، وجود سنگهای کلیه و مسائل ژنتیکی مسائلی هست که دلیل اصلی نارساییها و مشکلات کلیه ميشوند.
ساختار و تشکیلات انجمن حمایت از بیمارن کلیوی را که در سراسر کشور فعال هستند، را به اختصار شرح ميدهید؟
انجمن حمایت از بیمارن کلیوی در سطح ملی فعالیت داشته و در کشور 157 دفتر دارد. ميتوان این تعداد شعبات را بدون اغراق با یک وزارت خانه مقایسه کرد. به عنوان یکی از ngo های بینالمللی اعلام شده است. در شهرهای مختلف مانند شیراز و کرمان دفاتر فعال هستند. یک موضوع را فراموش نکنیم مقاومت در برابر زمان نشانه استواری است چرخ زمان مانند ارابه همه چیز را خورد ميکند. از سال 1359 سی و سه سال پیش که انجمن در تهران کارش را شروع کرد، سازمانهای زیادی تشکیل شدند و از ادامه مسیر باز ماندند. این نشانه استواری انجمن بیماران کلیوی است که در برابر چرخ زمان مقاومت کرد. ما حتی رقیب بسیار قدری داشتیم که هم از لحاظ امکانات و هم از نظر سیاسی با انجمن رقابت دارد.
شما از کی با انجمن آشنا شدید؟
من از سال 62 با انجمن آشنا شدم از آن زمان تا سال 69 در همدان حرکتهای همدلانهای را انجام ميدادیم کارهای کوچکی مانند این که کارت عضویت تهیه کردیم. به مرغ فروشیهای آشنا کوپنهایی برای تهیه مواد غذایی برای اعضا درست کردیم. در همان ابتدا راه بودیم.
سال 69 شما نمایندگی را از تهران گرفتید یا این که انجمن همدان تاسیس شد و بعد به تهران الحاق شد ؟
نه از سال 69 به طور رسمی به عنوان نمایندگی دفتر شعبه از تهران شروع به کار کردیم. خود بیماران در این باره پیش قدم شده بودند به تهران رفته وگفته بودند که ميخواهیم مثل شیراز انجمن تشکیل بدهیم. حتی خودشان بنده را به عنوان مسئول معرفی کردند. در آن موقع صحبت بود که باید مسئول جزء بیماران باشد. پافشاری همشهریها برای انتخاب من تاثیرگذار بود و ابلاغ من تنظیم شد. تمام افتخار من و سایر اعضا و همکارها به فعالیت داوطلبانهای است که داریم. یکی از دلایل رشد این انجمن همین است. برای انجام امور همان 157 شعبه اگر 5 نفر کارمند حقوق بگیر ميخواستیم داشته باشیم، یک دخل و خرج میلیاردی رقم ميخورد. کار داوطلبانه جواب تمام دخل وخرج میلیاردی ما است که اتفاق افتاد. کاری که در جامعه ما متاسفانه خیلی هم به چشم نميآید. ما در مراکز استانها دفتری نداریم که استیجاری باشد.
دفتر انجمن همدان از موارد اهدایی بوده است یا این که خود انجمن استطاعت خرید را داشته است ؟
با کمکهای مردمی این دفتر خریداری شده است. سوئیت مانندی هم در بازار داریم. امور مشترکین انجمن پشت گنبد علویان واقع است. یک ساختمان هم در شهرک مدنی داریم و دو هزار متر زمین در بلوار الغدیرکه از سوی یک خیر اهدا شده است. ساختمان شهرک مدنی را از یکی از ارکانها گرفتیم. حتی اگر فرض بگیریم همین مکان را خریده باشیم باز هم پول دادیم و خریدیم. پول را هم باز از خود مردم دریافت کردیم. یا مستقیم یا غیر مستقیم.
قابل توجه است که مدیریت داوطلبانه بسیار دقیق در این باره صورت گرفته است. بارها دیدیم که سازمانهای مردم نهاد ساعتها فعالیت داوطلبانه انجام ميدهند، ولی درباره مسائل اقتصادی و یا مستقل بودن برنامهای ندارند. عدم تواناییشان تبدیل به گلایهمندیهایی ميشود که خیلی وقتها نقاط ضعف خودشان بوده است.
بله این نکتهای است که بارها خدمت دوستان جوان گفتهام. اگرچه به نظر آنها امثال ما پیر و سنتی هستیم. من مثال ميزنم، وقتی ساختمان مهرگان در شهید زمانی مرکز چند سازمان مردم نهاد بود ما ارتباطات بسیار خوبی با تشکلهای مستقر در آن جا داشتیم؛ ولی همان گروههای محیط زیستی که از آن جا نقل مکان کردند خود ما تا مدتها دچار چالش بودیم که خوب کجا رفتند؟ چطور هستند؟ اگر همان جا مستقر بودند، حتی به بهانه احوال پرسی همدیگر را ميدیدیم و ارتباطات حفظ ميشد. من قبل از بازنشسته شدن سال 69 همان اوایل از بیمارستان اکباتان به عنوان دفتر اتاقی گرفته بودیم. اتاق مربوط به بایگانی پزشکی بود. الان یادم ميافتد خندهام ميگیرد که چه روزهایی را گذراندیم. من با مسئول اتاق همکار بودم. رویش نميشد که مستقیم بخواهد اتاق را خالی کنیم. روزی چندتا پوشه ميآورد و در اتاق ميگذاشت. و بعد متوجه شدم گاهی پوشههای خالی هم ميآورد تا من را متوجه کند که فضایشان را ميخواهند پس بگیرند. چند بار هم جا به جا شدیم واجاره کردیم و بعد از چند بار جابجایی به فکر خرید مکان افتادیم و اولین دفتر را در خیابان نواب خریدیم.
آیا موقعیتهایی برای سازمانهای مردم نهاد دیگر پیش آمد که از تجربیات شما استفاده کنند و به نقطه استقلال برسند؟
بگذارید موردی را بازگو کنم چند سال پیش معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی وقت بودجه قابل توجهی را در اختیار تشکلها قرار دادند. بودجهای که برای کمک به بیماران صعبالاعلاج و خاص از ناحیه استانداری تصویب شده بود. بودجهای بود که باید برایش برنامهای ميداشتیم چون چنین بودجههایی که بدون برنامهریزی در اختیار تشکلها قرار بگیرد ميتواند باعث وابستگی شود. از طرفی شخص معاونت با تشکلها این تعامل را داشتند و نه خود معاونت درمان. و این ميتوانست باعث نگرانی باشد. با پول برای بیماران کبدی ودیابتی دفترچه بیمه یک ساله گرفته شد. البته من هم سهم بیماران کلیوی را مدعی شدم وگرفتم و با توافقی که با هلال احمر کرده بودم داروهای بیماران را تهیه کردم و استفاده کردیم و بعد از مدتی که بودجه به پایان رسید و بیماران بدون تسهیلات ماندند.
از آنجا که در تعاریف جهانی شورای شهر خود به نوعی یک سازمان مردم نهاد تلقی ميشود، تا به حال شورا چه کمک ویژهای به مجموعه شما کرده است؟
زمینی که به ما هدیه کردند مزروعی بود و ميخواستیم تغییر کاربری بدهیم. اعضای شورای شهر را به همراه ریاست شورا به دفتر انجمن دعوت کردیم تا با توجه به وضعیت کاربری زمین و موقعیت شورای شهر، کاربری زمین را برای ما تغییر بدهند. در صورت تغییر کاربری، زمین افزایش قیمت پیدا ميکرد، این کار از شورا ساخته بود. تقاضا را مطرح کردیم و دلایمان را روشن بیان کردیم با پولی که از فروش زمین پس از کاربری بدست ميآودیم ميتوانستیم برنامههای حمایتی را پیگیری کنیم. ولی شورا نتوانست در این باره کمکی برساند.
انتهای کارزمین به کجا رسید؟
این ماجرا از سال 82 شروع شده بود و هنوز هم ادامه دارد. در نشستی که با یکی از معاونتهای استانداری داشتیم، توانستیم با مذاکره و ارجاعات کار را پیش ببریم. پیگیریها ادامه دارد و امیدواریم در آینده نزدیک به نتیجه برسیم.
چند وقت پیش مطلع شدیم در ساوه با همکاری و مشارکت سازمانهای غیردولتی محیط زیستی و سازمان بازیافت برنامهای به نام جشن کاغذ برگزار گردیده است و عایدات این برنامه در اختیار انجمن بیماران کلیوی ساوه قرار گرفته است، کمک قابل توجهی جمعآوری شد؟
نه تا جایی که من خبر دارم برپایی جشن کاغذ پولی که برای انجمن ندارد هیچ جزء اتفاقات هزینه بر هم محسوب ميشود. ولی مهمترین اتفاقی که ميافتد که بسیار مهمتر از جمعآوری کمک است فرهنگسازی است که اتفاق ميافتد و مشارکتهایی که از دل این برنامهها بیرون ميآید. در این وانفسایی که هیچ گروهی از دیگری خبری ندارد، در بسیار مهم است که مراسم و برنامههای مشترک برگزار ميشود.
در جلسه رایگیری نماینده هیات نظارت در سازمانهای مردم نهاد شما رای ندادید دلیل هم آورده شد که انجمن حمایت از بیماران کلیوی به علت ثبت کشوری در هیات نظارت کشوری صاحب رای است سوالی که برایم مطرح است آیا شما به عنوان رایدهنده دعوت شده بودید؟
بحث رای دادن مطرح نیست. همان زمانی هم که برای خانه تشکلها قرار بود رایگیری هیات مدیره صورت بگیرد همین اتفاق افتاد. البته آنجا خیلی بدتر. چون گفتند صلاحیت شما را استانداری تایید نکرده است و اصلا معلوم نیست که شما سازمان مردم نهاد هستید. دوست دارم این را باور داشته باشید خیلی وقتها شرکت، فقط رعایت رسم ادب بوده است وگرنه قرار نیست که دیگر اتفاق خاصی برای من بیفتد. من نکتهای را به عنوان انتقاد صریح از جلسه انتخابات نماینده هیات نظارت عنوان ميکنم. این نکته درباره نحوه حضور کاندیداها است. حضور به موقع کاندیداها نشانه اهمیتی بود که به جلسه و حاضرین دارند. همه جا دیدهایم کسی که حضور ندارد، باید نماینده قانونی داشته باشد یا اینکه نامزدیش لغو شود که در جلسه هیات نظارت این موضوع اتفاق نیفتاد. نکته دیگر عدم مکتوباتی بود که گزارش کار کاندیدای قبل به حاضرین باشد تا بدانیم نماینده قبل چه کاری را انجام داده و در این مدت چهار ساله چه اتفاقی افتاده است.
اگر خاطرتان باشد یک زمانی درباره تشکلهای مدرن و سنتی مباحثی مطرح شد و البته یادم هست که شما هم در این باره گلایههایی داشتید و مثل جریان خانه تشکلها. چه اقداماتی انجام دادید؟
از طریق استانداری به ما گفته شد که شما باید در استانداری پرونده داشته باشید قبول کردیم و همه اعضا را برای مراحل قانونی که شامل تشخیص هویت هم ميشد فرستادیم. تمام شعباتی را هم که در سطح استان داریم برای مراحل اداری فرستادیم. این قسمتش برای من عجیب بود چون غالب افرادی که برای تشخیص هویت فرستادیم خود کارمندهای رسمی دولت بودند و اگر مسئلهای داشتند خیلی زودتر با حراست اداره شان روبه رو ميشدند حتی مسئول دفتر بهار که خودش در فرمانداری کار ميکند را برای همین مرحله فرستادیم.
من برایم ابهام و سوال پیش آمده است وقتی من ميخواهم به نمایندگی از انجمن همدان رای بدهم گفته ميشود، حق رای ندارید؛ چون ثبت کشوری هستید و وقتی بحث نظارت پیش ميآید ما باید جوابگوی نظارت استانی باشیم. اگر انجمن ثبت کشوری است و رای کشوری دارد پس همان جا هم ميتواند نظارت کند. اگر ما در حوزه شما هستیم و حق رای داریم پس باید باشیم و حرف بزنیم و احضار نظر کنیم و اگر نیستم پس حق نظارت برمن را ندارید. آیا حرف اشتباهی بیان ميکنم؟
دقیقا بحث شما رایطه دو سویه حقوق و وظایف است که در هر تعاملی باید رعایت شود. ممنون از وقتی که به ما دادید.
آدرس انجمن حمایت از بیماران کلیوی: همدان – ابتدای خیابان مهدیه، کوچه شهید زندی شماره 25 تلفن 8378011 و 8378012
حسابهای جاری انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی شعبه استان همدان جهت دریافت کمک های نقدی
حساب سیبا: 0106344070008
حساب سپهر: 0205350835004
